Die 15 klinischen Krebsregister in Deutschland bilden Therapien und Krankheitsverläufe weiterhin nur lückenhaft ab. Eine bundesweite Evaluation nennt 57 Maßnahmen, um Meldungen zu beschleunigen, Daten vergleichbar zu machen und den Zugang für Forschung und Qualitätssicherung zu verbessern. Zur Debatte steht auch, ob die föderale Struktur durch ein stärker zentralisiertes Modell ersetzt werden sollte.
Die größte Schwachstelle ist die Aktualität. Im Jahr 2024 gingen rund 65 Prozent der Meldungen nach Ablauf der jeweiligen gesetzlichen Frist ein; je nach Register lag der Anteil zwischen 47 und 76 Prozent. Etwa ein Drittel traf sogar mehr als ein Jahr verspätet ein. Dabei unterscheiden sich schon die Vorgaben: Landesrechtlich reicht die Meldefrist von zwei Wochen bis zum Ende des Folgequartals.
Bei Diagnosen und Operationen bewerten die Register ihre Datenbestände überwiegend als vollständig. Deutlich schlechter ist die Lage bei systemischen Therapien und Verlaufsdaten: Jeweils 40 Prozent der Register stuften die Vollständigkeit in diesen Bereichen als schlecht ein. Damit fehlen gerade jene Informationen, die für die Bewertung von Behandlungsergebnissen, Rückfällen und langfristigen Therapieeffekten benötigt werden.
Für Praxen und Kliniken ist die Registrierung zugleich ein Prozessproblem. Nur 44 Prozent der befragten ambulant tätigen und 59 Prozent der stationär tätigen Ärzte fühlten sich ausreichend informiert, um Meldungen reibungslos abzuwickeln. Empfohlen werden deshalb Schulungen, ein systematisches Monitoring, bundesweit einheitliche Fristen und eine Vergütung, die stärker an rechtzeitige Meldungen gekoppelt ist. Parallel sollen doppelte Dokumentationen für Abrechnung, Behandlungsprogramme und Krebsregister reduziert werden.
Digitalisierung trifft auf Föderalismus
Technische Grundlagen sind vorhanden. Der bundeseinheitliche onkologische Basisdatensatz definiert Merkmale zu Diagnose, Therapie und Verlauf. Seit 2022 steht dafür die XML-Schnittstelle oBDS 3.0 bereit; mehr als 30 Systeme aus Tumordokumentation, Praxis- und Pathologiesoftware haben das länderübergreifende Abnahmeverfahren bereits durchlaufen. Die Evaluation zeigt jedoch, dass ein Datenformat allein keine automatisierte, vollständige Meldung garantiert. Hersteller müssen die Schnittstellen enger in klinische Arbeitsabläufe integrieren, während Register ihre Verarbeitung vereinheitlichen müssen.
Die organisatorische Frage reicht weiter. Ein Szenario behält die Landesregister bei, kombiniert sie aber mit verbindlichen Bundesregeln und einer gestärkten zentralen Datenplattform. Alternativ könnte ein bundesweites Register mit regionalen Anlaufstellen entstehen. Das würde doppelte Bearbeitung zwischen Wohn- und Behandlungsort reduzieren; regionale Beratung und Qualitätskonferenzen könnten dennoch erhalten bleiben.
Die Register arbeiten seit 2020 regulär und werden überwiegend von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert. Künftige Förderkriterien könnten neben bestehenden Mindeststandards auch die Vollständigkeit ganzer Behandlungsverläufe messen und eine Veröffentlichung vergleichbarer Kennzahlen verlangen.
Einordnung: Für Digital-Health-Anbieter entsteht kein neuer Markt durch ein weiteres Datenformat, sondern durch verlässliche Integration in Klinik- und Praxissoftware. Für die Versorgung wird entscheidend sein, ob Bund, Länder, Register und Hersteller aus vorhandenen Standards zeitnahe, vollständige und auswertbare Daten machen.
Dr. med. Alvar Mollik
Medizin
Dr. med. Alvar Mollik ist HNO-Facharzt, Gründer von Mindful Doctor und Herausgeber des Buches „Mindful Doctor“. Bei MIDO Health schreibt er über Medizin, Versorgung und die Frage, wie Ärztinnen und Ärzte in einem sich wandelnden System gesund führen können.
