Die US-Gesundheitsbehörde CDC will ihre wichtigste jährliche Bevölkerungsbefragung grundlegend umbauen und dabei Fragen zu Behinderungen streichen. Der Fragebogen für Erwachsene der National Health Interview Survey (NHIS) soll von 482 auf 150 Fragen schrumpfen. Verbände wie The Arc warnen, dass Menschen mit geistigen und Entwicklungsbehinderungen dadurch noch stärker untererfasst würden (aus dem Englischen übersetzt und zusammengefasst).
Die NHIS erhebt seit 1957 Gesundheitsdaten der US-Bevölkerung und dient Forschung und Politik als Grundlage. Das National Center for Health Statistics (NCHS) hat den Umbau im August 2026 als Entwurf vorgelegt, die Behörde nimmt dazu bis zum 20. Oktober 2026 schriftliche Stellungnahmen entgegen. Künftig sollen rund 25.000 Haushalte einen Fragebogen per Post erhalten, getrennt für Kinder und Erwachsene – etwas weniger als bisher. Gestrichen würden Fragen zu Hörgeräten, Erschöpfung, kognitiven Einschränkungen und Mobilitätshilfen wie Rollstühlen oder Rollern. Mehr als ein Viertel der Amerikaner hat eine Behinderung.
Das Gesundheitsministerium beantwortete Fragen zu den Streichungen nicht und verwies auf das Ziel, die Kosten der Datenerhebung zu senken. Intern ist das Problem bekannt: Der Leiter der zuständigen CDC-Abteilung, Stephen Blumberg, räumte 2025 in einem Memo zum Umbau ein, der neue Fragebogen liefere nicht die gewünschte Tiefe bei Themen wie Versicherung, Funktionsfähigkeit und Behinderung, chronische Krankheiten und Verletzungen, die gesetzlich vorgesehen sind.
Die Lücke ist bereits heute groß. Einer Arbeit unter Beteiligung von CDC-Statistikern zufolge könnten bis zu 75 Prozent der Menschen mit geistigen und Entwicklungsbehinderungen in der Befragung fehlen. Zugleich zeigen NHIS-Daten, wie wichtig die Erhebung für diese Gruppe ist: Erwachsene mit solchen Behinderungen haben deutlich häufiger chronische Erkrankungen wie Herzleiden, Diabetes und Adipositas, und eine Studie von 2024 auf NHIS-Basis fand die höchste Sterblichkeit bei Menschen mit Einschränkungen in der Selbstversorgung, etwa beim Anziehen oder Waschen.
Der Umbau widerspricht damit dem erklärten Ziel von Gesundheitsminister Robert F. Kennedy Jr., die Last chronischer Krankheiten zu senken. Kritiker wie die Behindertenforscherin Jean Hall sehen darin einen weiteren Schritt, der Wissen über Betroffene und damit den Bedarf an Leistungen schmälert.
Einordnung: Versorgungsplanung und Forschung stützen sich auf solche Erhebungen; Fragen, die nicht mehr gestellt werden, lassen sich später kaum nachholen. Ob der Entwurf nach der Kommentierung geändert wird, ist offen.
Dr. med. Alvar Mollik
Medizin
Dr. med. Alvar Mollik ist HNO-Facharzt, Gründer von Mindful Doctor und Herausgeber des Buches „Mindful Doctor“. Bei MIDO Health schreibt er über Medizin, Versorgung und die Frage, wie Ärztinnen und Ärzte in einem sich wandelnden System gesund führen können.
