Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina fordert, postinfektiöse Erkrankungen stärker zu beachten. In einer am 1. Oktober 2026 veröffentlichten Stellungnahme zu Long COVID und myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) nennt sie vier Handlungsfelder: Versorgung, Forschung zu Entstehung und Therapie, eine Dateninfrastruktur und Prävention. Allein in Deutschland leben nach Angaben der Leopoldina-Vizepräsidentin Regina Riphahn 1,5 Millionen Menschen mit Long COVID oder ME/CFS, manche sind schwer betroffen und auf Hilfe angewiesen.
Die Versorgungslage bleibt schwierig. Carmen Scheibenbogen von der Charité sagt, viele Patienten warteten lange auf eine Diagnose, bekämen keine oder Fehldiagnosen. Die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Versorgung von Menschen mit Long COVID von 2023 sei bislang kaum umgesetzt. Es fehlten spezialisierte Zentren an Kliniken und in der Rehabilitation. Hausärzte sollen eine zentrale Rolle erhalten, wofür die Stellungnahme übergeordnete Koordination und systematische Anreize für Fortbildung vorschlägt. Symptome wie Schmerzen, Schlafstörungen und Kreislaufprobleme ließen sich nach Scheibenbogens Worten mit verfügbaren Medikamenten behandeln; Orientierung bietet der Therapiekompass des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).
Beim Thema Daten nennt Riphahn die Voraussetzung: Daten und Register. Deutschland verfüge über viele Forschungsdateninfrastrukturen, aber es fehlten belastbare, verknüpfbare Daten zu Krankheitsverläufen, Versorgung und Langzeitfolgen. Die Leopoldina schlägt unter anderem umfassende Datenspenden über die elektronische Patientenakte (ePA) vor, ein nationales medizinisches Register für postinfektiöse Erkrankungen, die sichere Verknüpfung medizinischer mit nichtmedizinischen Daten (etwa Kohortenstudien mit Abrechnungsdaten) sowie die Bereitstellung von Impfdaten.
Der Rahmen steht: Die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen soll nach früheren Berichten über zehn Jahre insgesamt rund eine halbe Milliarde Euro für Forschung bereitstellen. Riphahn verlangt, damit dauerhafte Strukturen aufzubauen statt verstreuter Einzelprojekte. Erfolgsmaßstab sei, ob sich die Lage der Betroffenen konkret ändere.
Prävention nennt Norbert Suttorp als weiteres Feld. COVID-19-Impfungen hätten das Long-COVID-Risiko deutlich gesenkt, und frühe antivirale Therapie senke die Viruslast. Es brauche Biomarker, um Menschen mit hohem Risiko zu erkennen.
Einordnung: Die Stellungnahme legt vor allem den Datenmangel offen: Register, Datenspende und Verknüpfung sind die Bedingungen, die die Leopoldina für bessere Forschung und Versorgung nennt. Ob die Mittel der Dekade ausreichen, um den Rückstand bei Versorgung und Dateninfrastruktur aufzuholen, bleibt abzuwarten.
Dr. med. Alvar Mollik
Medizin
Dr. med. Alvar Mollik ist HNO-Facharzt, Gründer von Mindful Doctor und Herausgeber des Buches „Mindful Doctor“. Bei MIDO Health schreibt er über Medizin, Versorgung und die Frage, wie Ärztinnen und Ärzte in einem sich wandelnden System gesund führen können.
