Die Bewegung Make America Healthy Again (MAHA) will Zugang zu Gesundheitsdaten der US-Bevölkerung für Forscher des Bundes. Das MAHA Institute, ein Thinktank aus dem Umfeld von Gesundheitsminister Robert F. Kennedy Jr., warb dafür am Montag, 28. September 2026, in Washington. Datenschutz und Einwilligung sind dabei die zentralen offenen Fragen. Grundlage sind Berichte der Branchenzeitung STAT und von KFF Health News (aus dem Englischen übersetzt).
Kennedy sagte laut STAT, Nutzungsverträge schränkten den Zugang zu Daten ein und gäben Institutionen die Macht zu entscheiden, wer forschen dürfe. Er will Impfdaten, klinische Daten, Laborergebnisse, Apothekendaten und Abrechnungsdaten über lange Zeiträume zusammenführen. Sie sollen aus den Health Information Exchanges (HIEs, regionalen Austauschnetzwerken für Patientendaten) der Bundesstaaten, elektronischen Patientenakten, Laboren, Medicare, Medicaid und kommerziellen Plattformen wie HealthVerity kommen.
Nebraska als Modell
Mehrere Redner verwiesen auf Nebraska. KFF Health News berichtete Anfang des Jahres, dass das dortige HIE CyncHealth Patientendaten mit der Seuchenschutzbehörde CDC teilt, für Studien zu Impfstoffen und Autismus. MAHA-Institut-Präsident Mark Gorton nannte zudem eine Partnerschaft mit den National Institutes of Health (NIH) zu chronischen Krankheiten als Beleg für ein Modell zwischen Bundesstaat und Bund. Laut STAT scheint keine der beiden Partnerschaften öffentlich angekündigt worden zu sein. Jamie Bland, bis Ende 2025 CyncHealth-Chefin, ist seit April Chief Data Strategist des Instituts.
Gorton räumte ein, das Modell funktioniere nur dank Nebraskas Investitionen in Datenverwaltung (Data Governance); andere Staaten müssten ähnlich investieren.
Rechtliche Hürden sind real. Laut STAT dürfen Daten des HIE in Arizona nach Aussage des Ökonomen Jonathan Ketcham selbst anonymisiert nicht ohne individuelle Einwilligung der Leistungserbringer für Forschungsförderung genutzt werden. HealthVerity-Chef Andrew Kress sagte STAT bereits 2025, nicht die Technik, sondern Datenhoheit, Datenschutz und Governance hätten solche Vorhaben bisher scheitern lassen. Bei KFF hatten Leiter anderer HIEs abgelehnt, Daten zu teilen.
Einordnung
Besser verknüpfte Daten würden Studien mit Versorgungsdaten erleichtern und passen zu den Bemühungen der Regierung, Patienten mehr Kontrolle über ihre Akten zu geben. Ob das Vorhaben trägt, entscheiden jedoch Einwilligungsregeln, Zweckbindung und Vertrauen der Beteiligten, nicht die Technik. Solange die Partnerschaften nicht öffentlich dokumentiert sind, bleibt die Datengrundlage schwer zu beurteilen.
Dr. med. Alvar Mollik
Medizin
Dr. med. Alvar Mollik ist HNO-Facharzt, Gründer von Mindful Doctor und Herausgeber des Buches „Mindful Doctor“. Bei MIDO Health schreibt er über Medizin, Versorgung und die Frage, wie Ärztinnen und Ärzte in einem sich wandelnden System gesund führen können.
