Das Forschungsprojekt END-DELAY soll erklären, warum Betroffene in Deutschland trotz Symptomen im Durchschnitt rund acht Jahre auf eine Endometriose-Diagnose warten. Das Bundesgesundheitsministerium fördert die fünfjährige Nachwuchsgruppe an der Universität Erfurt mit 1,2 Millionen Euro. Ziel sind konkrete Hilfen für Patientinnen sowie für hausärztliche und gynäkologische Praxen.
Die Studie startet am 1. Januar 2027 und läuft bis Ende 2031. Geleitet wird sie von Sarah Eitze an der Professur für Gesundheitskommunikation. Untersucht werden nicht nur Abläufe im Versorgungssystem, sondern auch psychologische und soziale Faktoren: Werden starke Regelschmerzen als normal eingeordnet? Hemmen Stigmatisierung oder fehlende Unterstützung die Suche nach medizinischer Hilfe? Und wie reagieren Ärztinnen und Ärzte auf unspezifische Beschwerden?
Der größte Studienteil soll 1.500 Frauen zwischen 16 und 40 Jahren einschließen, die endometriosetypische Symptome, aber noch keine Diagnose haben. Die Forschenden prüfen, ob ein strukturiertes Feedback zu den angegebenen Beschwerden häufiger zu einem Arztbesuch oder zur Suche nach Unterstützung führt. Nach etwa sechs und zwölf Monaten werden die Teilnehmerinnen erneut zu ihrer Diagnosesuche und deren Ergebnissen befragt.
Eine zweite Onlinebefragung mit 1.200 Personen aus der Allgemeinbevölkerung untersucht die Rolle des sozialen Umfelds. Dabei geht es um Verharmlosung und Tabuisierung, aber auch um praktische Unterstützung – etwa Gespräche, Hilfe bei der Informationssuche oder Begleitung zu Arztterminen.
Ergänzend sind Interviews mit Fachkräften aus Gynäkologie und Hausarztversorgung vorgesehen. Auf dieser Grundlage will das Team gemeinsam Schulungsmaterialien entwickeln, damit mögliche Symptome früher erkannt und nicht als gewöhnliche Menstruationsbeschwerden abgetan werden. Geplant sind außerdem evidenzbasierte Gesundheitsbotschaften, die soziale Unterstützung fördern und Stigmatisierung reduzieren sollen.
Ein Beirat aus Medizin, Journalismus und Patientenorganisationen soll die Ergebnisse jährlich bewerten. Damit erhält das Projekt eine Rückkopplung aus Versorgung und Öffentlichkeit, bevor Empfehlungen in Fortbildungen oder Kommunikationskampagnen einfließen.
Für Praxen und Betroffene entstehen jedoch nicht sofort neue Standards. Das Projekt beginnt erst 2027; weder das Symptomfeedback noch die späteren Schulungsmaterialien sind bereits klinisch validierte Instrumente. Entscheidend wird sein, ob die Interventionen tatsächlich mehr angemessene Abklärungen auslösen, ohne unnötige Diagnostik zu fördern, und ob die Ergebnisse auf unterschiedliche Alters- und Bevölkerungsgruppen übertragbar sind.
Einordnung: END-DELAY investiert nicht in einen neuen Test, sondern in eine bislang schwer messbare Versorgungslücke zwischen ersten Beschwerden und Diagnose. Gelingt der Nachweis wirksamer Kommunikations- und Unterstützungsansätze, könnten Praxen und öffentliche Gesundheitskampagnen daraus skalierbare Maßnahmen ableiten.
Dr. med. Alvar Mollik
Medizin
Dr. med. Alvar Mollik ist HNO-Facharzt, Gründer von Mindful Doctor und Herausgeber des Buches „Mindful Doctor“. Bei MIDO Health schreibt er über Medizin, Versorgung und die Frage, wie Ärztinnen und Ärzte in einem sich wandelnden System gesund führen können.
